Psoriasis : 48h pour aider les patients à mieux vivre avec leur maladie

Le parcours de soin du patient touché par le psoriasis ressemble fort à un parcours du combattant. Errance thérapeutique, méconnaissance de la chronicité de la maladie, perte de motivation vis à vis des traitements… Pour aider les patients à mieux vivre leur pathologie dans leur vie quotidienne, AbbVie organise du 23 au 25 novembre son premier Hackathon avec la participation de France Psoriasis et de ResoPso. Réunis autour du hashtag #HackTonPso, les participants auront 48h pour développer des solutions innovantes qui répondent à ce besoin.

Le psoriasis est lié à une inflammation chronique de la peau. Fréquente, elle touche plus de 2 millions de français, et ceci à tous les âges de la vie. Le psoriasis peut constituer un handicap difficile à vivre au quotidien et avoir un retentissement psychologique important.

Le parcours de soin d’une personne atteinte de psoriasis peut prendre des allures de labyrinthe. « Ce parcours s’articule autour de plusieurs évènements complexes », commente Roberte Aubert, Présidente de l’Association France Psoriasis. A commencer par « les délais d’attente entre  le généraliste et le spécialiste puis entre le spécialiste et l’hôpital parfois extrêmement longs. Par ailleurs, il existe un manque d’information vis-à-vis de la pathologie. »

Lutter contre la démotivation

Autre difficulté inhérente à la maladie: le psoriasis est une pathologie dont on ne guérit pas mais qui peut être contrôlée. Il est possible d’en maîtriser les poussées inflammatoires. Le traitement dépend du type de psoriasis, de sa localisation et de la sévérité de la maladie, de l’état de santé du patient et de son âge. En plus de l’acceptation de la chronicité de la maladie, les patients peuvent se poser différentes questions sur les solutions thérapeutiques, notamment sur les médicaments injectables. « En début de traitement, les premières questions peuvent être : Le traitement va-t-il fonctionner et combien de temps ? La forme injectable peut aussi inquiéter les patients  ». Par la suite, lorsque les symptômes ne sont plus visibles, la motivation des patients à moyen et long terme peut s’effriter. « Le fardeau des traitements chroniques est difficile à supporter. Reste toujours la question de la durée de l’efficacité. Les patients sont partagés entre le souhait d’oublier leur maladie, l’envie de reprendre une vie normale et d’espacer, voire d’arrêter le traitement sans avis médical ». A l’arrêt d’un traitement, il y a un risque de rechute de la maladie et les symptômes peuvent revenir.

#HackTonPso : 48h pour aider les patients à mieux vivre avec leur psoriasis

Devant ces constats, ces inquiétudes, il convient d’accompagner les malades. C’est dans cette optique qu’AbbVie lance du 23 au 25 novembre un Hackathon avec la participation de France Psoriasis et de ResoPso, réseau national de dermatologues travaillant sur le psoriasis. C’est en combinant l’expertise des professionnels de santé et l’histoire des patients, que pourront se construire les solutions en santé de demain.

L’objectif : Pendant un week-end, développeurs, ingénieurs, designers, entrepreneurs auront pour mission de développer des outils innovants afin d’aider les patients dans leur quotidien. Applications digitales, web, objets connectés et intelligence artificielle, toutes les technologies pourront être utilisées. Des ambassadeurs d’Amazon Alexa et de la start-up Smartly.ai viendront expliquer les différentes technologies et pourront accompagner les participants sur leurs projets.

De cette opération, la Présidente de France Psoriasis attend ainsi des outils permettant d’ « être plus proche de la réalité des patients, grâce à la complémentarité des équipes, de mieux communiquer, de se sentir moins isolé. »

Pour tout savoir sur cet événement, rendez-vous sur le site hacktonpso.abbvie.fr.

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  Source : Interview Roberte Aubert, novembre 2018 - M.A Richard et al. JEADV 2018,32, 1967-1971

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  Ecrit par : Vincent Roche – Edité par : Emmanuel Ducreuzet