Psoriasis : bien vivre son été

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Vivre avec une maladie dermatologique s’avère parfois très pénible pour les patients. C’est particulièrement le cas du psoriasis. Encore plus en été, quand les corps se dénudent. Comment gérer au mieux sa maladie pendant cette période ? Les réponses du Pr Emmanuel Delaporte, chef de service en Dermatologie au CHRU de Lille.

Le psoriasis est une dermatose caractérisée par la survenue de plaques rouges bien délimitées, recouvertes d’épaisses croûtes de peaux blanches qui desquament. Comme tout un chacun, les patients souffrant de psoriasis souhaitent se vêtir légèrement pendant la période estivale. Or la majorité n’ose pas, anticipant le regard des autres. « La population générale est peu informée, et les idées fausses sur cette maladie ont la vie dure », explique le Pr Delaporte. « Encore 17% des Français estiment que cette maladie est contagieuse. Pire, 7% pensent même qu’elle pourrait être liée à une mauvaise hygiène ! »

Pour François, 26 ans, atteint de psoriasis depuis l’âge de 14 ans, les vacances au bord de la mer relèvent toujours d’un véritable calvaire. « Je n’ose pas me montrer sur la plage, je crains toujours la réaction des autres ». Pour le Pr Delaporte, « il est urgent de lutter contre les idées reçues et d’informer correctement le grand public ». « Ce sentiment extrême de stigmatisation est dévastateur pour nos patients. Plus de 20% se replient sur eux-mêmes. Cet isolement va générer pour 80% des malades des stratégies d’adaptation, d’évitement. Ils vont refuser de venir à la plage en maillot de bain, d’aller à la piscine et préfèrent se cacher. Ces situations leur rendent la vie infernale. Elle l’est déjà au quotidien, mais en été c’est absolument insupportable », estime le Pr Emmanuel Delaporte.

Du soleil oui, mais avec modération

Rappelons que cette dermatose est généralement améliorée provisoirement par le soleil. « Pourtant, les patients doivent se conformer aux mêmes règles de prévention que la population générale, à cause bien entendu des risques de cancer cutané ».

Finalement, même si les ultraviolets permettent d’atténuer la présence des plaques, les patients doivent s’exposer de manière raisonnable. « Toutes les mesures destinées à apprécier le soleil dans de bonnes conditions sont valables». Voilà qui est clair. « Il est impératif de savoir à quel phototype on appartient, de toujours se protéger avec des indices de protection élevés, de porter un chapeau et des lunettes. C’est un message encore plus essentiel pour les patients psoriasiques », insiste le Pr Delaporte.

Qu’en est-il des traitements ?

Sur ce sujet, le Pr Delaporte insiste sur un point capital. « La photo-toxicité de certaines molécules peut être dangereuse. Aussi faut-il toujours se renseigner auprès de son médecin ou de son pharmacien pour savoir si le médicament que l’on prend est compatible avec l’exposition aux ultraviolets. Tous les traitements, systémiques ou locaux sont concernés ».

Précisément sur la question des traitements locaux, François fait part de son agacement. « C’est peu dire que les traitements locaux sont contraignants au quotidien. D’autant plus en été quand on souhaite se dévêtir un peu ». Le Pr Delaporte conseille à ses patients « d’utiliser un émollient, donc un corps gras, après la douche du soir. Cela permet de compenser l’effet desséchant des UV », précise-t-il.

Toujours sur le même sujet, notre spécialiste tient à mettre les pendules à l’heure : « A partir d’un certain degré de surface corporelle atteinte par le psoriasis, l’utilisation exclusive de soins locaux relève d’un véritable calvaire. Nous ne pouvons pas contraindre un patient à se badigeonner matin et soir. Quand un psoriasis est sévère, vous devez le considérer comme tel, et donc prescrire un traitement par voie générale. » De manière générale, le Pr Delaporte conseille fortement aux patients de consulter avant de partir en vacances. « Ce sera justement l’occasion de faire le point sur la prise en charge, de leur expliquer comment se comporter en fonction de leur destination et de leur phototype ».

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  Source : Interview de François, 2 juin 2016, Interview Pr Emmanuel Delaporte, 7 juin 2016 ; Enquête France Psoriasis évoquée dans le N° de Décembre 2015 de « magpatientspsoriasis » : http://magpatients.org/dermatologie - Enquête France Psoriasis évoquée dans le N° de Décembre 2015 de « magpatientspsoriasis » : http://magpatients.org/dermatologie

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Vincent Roche