Psoriasis : le prendre en main pour mieux vivre sa vie

A 12 ans, Vanda, a vu apparaître des boutons sur sa peau, puis une plaque. Diagnostic, un psoriasis. Une maladie chronique de la peau qui progressivement va envahir 70% de son corps. Isolée, peu écoutée, elle va vivre sa maladie comme une fatalité jusqu’au jour où elle a décidé de contrôler son psoriasis. Aujourd’hui à 38 ans, Vanda a repris sa vie en mains. Témoignage.

C’est l’histoire d’une maladie chronique visible. Une maladie que Vanda a su apprivoiser. Mais les premières années, elle s’est sentie abandonnée, esseulée. « A l’adolescence, je ne pouvais pas me rendre à la piscine ou à la plage, par exemple. Mon entourage et mes médecins ne comprenaient pas ma souffrance, mon isolement et mes douleurs psychiques », indique Vanda.

J’ai vécu ma maladie comme une fatalité 

« A l’époque, j’ai vécu cette maladie comme une fatalité », explique-t-elle. Elle se sentait seule et peu écoutée. « Les médecins regardaient la maladie, c’est-à-dire les plaques de psoriasis et la rougeur, mais ne s’intéressaient pas à la personne que j’étais et à l’impact que ce psoriasis avait dans ma vie de tous les jours. » Aujourd’hui cependant les choses ont positivement évolué dans la relation médecin/patient.

Vanda en est même arrivée à presque abandonner et se laisser dépasser par son psoriasis. « Pendant 5 ans, je n’ai vu aucun dermatologue, j’avais, en quelque sorte, capitulé », explique Vanda. Elle n’est pas la seule dans ce cas. Selon une étude européenne, 47% des patients souffrant de psoriasis n’ont pas consulté de professionnel de santé. Et près de 40% déclarent que la maladie a un impact important sur leur qualité de vie.

C’est grâce à une rencontre avec un membre de l’association France Psoriasis que le déclic s’est produit. « On m’a enfin écoutée, j’ai découvert l’éducation thérapeutique. Par effet de ricochet, j’ai poursuivi dans une démarche positive. J’ai rencontré des spécialistes dans la prise en charge du psoriasis ». Le changement a été radical pour Vanda. Elle estime ainsi que « pour disposer du bon traitement, il est essentiel de comprendre sa maladie, et d’être accompagné dans les premiers stades ».

Une vie désormais épanouie

Depuis, la vie de Vanda a repris des couleurs et dans tous les domaines. Enseignante, elle souffrait de ne pas être intégrée à son équipe. Elle était auparavant systématiquement mise de côté. « Depuis que je soigne mon psoriasis, tout a changé. Je suis désormais incluse dans mon univers professionnel et on me propose des projets. » 

« Aujourd’hui, personne ne pourrait se douter que j’ai du psoriasis. Ma peau est certes encore fragile, mais je ne souffre plus quand je porte mes vêtements. J’arrive à me doucher normalement, à m’essuyer le corps. Je n’ai plus de squames, on ne me pose plus de questions, je ne suis plus horrible et je n’ai plus de regards d’adultes parfois effrayés parfois apitoyés ».

Sur le plan intime, elle a repris confiance en elle et se sent plus épanouie. « Les sensations visuelles et tactiles sont aujourd’hui bien plus agréables aussi bien pour moi que pour mon partenaire. Quand il me touchait cela me faisait mal. J’ai retrouvé du plaisir et de l’envie. »

Pour en savoir plus sur cette maladie, rendez-vous sur http://www.psoriasis-labellehistoire.fr/

Vous pouvez également contacter l’association France Psoriasis, au 01 42 39 02 55 ou à l’adresse info@francepsoriasis.org.

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  Source : Interview de Vanda M., 29 mars 2017 - Lebwohl MG, et al. Patient perspectives in the management of psoriasis : results from the population-based multinaltional assessment of psoriasis and psoriatic arthritis survey. J Am Acad Dermatol 2014; 70(5):871-81.

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  Ecrit par : Emmanuel Ducreuzet – Edité par : Vincent Roche