Rares mais si nombreuses…

Longtemps ignorées des médecins, de la recherche et des politiques, les maladies dites ” rares “, sont en fait nombreuses, plus de 6 000 ! Et elles touchent plus de 3 millions de Français. Aujourd’hui heureusement, un front commun s’organise.

Des associations de patients, le mouvement des Entreprises du médicament et plusieurs organismes de recherche des secteurs public et privé ont lancé deux sites Internet qui leur sont dédiés.

OrphanXchange donne accès à la base de données européenne sur les maladies rares. A ce jour, il permet à la communauté des chercheurs de trouver des informations sur des projets de recherches concernant plus de 35 maladies rares. Parmi ces derniers, plusieurs sont porteurs d’éventuels développements thérapeutiques.

Le second, baptisé Erditi, offre aux chercheurs européens la possibilité d’accéder aux molécules des laboratoires pharmaceutiques pour évaluer leur potentiel thérapeutique. Ces molécules, dont le mode d’action et les effets sont connus, pourraient ainsi trouver de nouvelles indications dans le champ des maladies rares. Ces dernières sont désormais attaquées de toutes parts, l’ensemble des acteurs -du public comme du privé- travaillant de concert.

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  Source : Journal of the American Médical Association, 28 juin 2004