Sclérose en plaques : un site pour tous

Pour les professionnels et les patients bien sûr, mais aussi pour les proches de ces derniers : « SEP-Services » est un nouveau site consacré à la sclérose en plaques (SEP). Signé des laboratoires Bayer Schering Pharma, sa mise en ligne intervient alors que s’ouvrent les Journées de Neurologie de Langue française à Lille. Une coïncidence qui ne doit rien au hasard.

La sclérose en plaques en fait, est la première cause non-traumatique de handicap chez l’adulte jeune. C’est-à-dire autour de 30 ans. La mobilisation suscitée par cette affection, dont l’annonce constitue toujours un choc majeur pour le patient mais également pour ses proches, ne surprend donc pas …

Les sources d’information sont multiples mais le plus souvent éparses. Elles sont surtout, généralement accessibles à une partie seulement des personnes concernées. Certaines sont spécifiquement dirigées vers les malades, d’autres vers les professionnels… et très peu vers les familles des patients. A cet égard, le nouveau site est réellement novateur.

Essentiellement destiné aux patients pris en charge par interférons – environ 75% des cas – il traite des différents aspects de la maladie. Dès la page d’accueil l’internaute est dirigé vers les pages qui le concernent. Et naturellement, les espaces dédiés –au patient lui-même ou à ses soignants – sont accessibles sur identification préalable. Le grand public en revanche, et au tout premier chef les proches concernés, dispose d’une rubrique en accès libre. Tout y est : documentations et brochures téléchargeables, informations sur le quotidien des malades, sur le régime des ALD et les droits des patients… Y compris des témoignages, une abondante liste de liens utiles et un glossaire très complet.

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  Source : de notre envoyé spécial, Journées de Neurologie de Langue française, Lille 1-4 avril 2009 ; Conférence de Presse Bayer Schering Pharma, Lille 1er avril 2009