SLA : 8 000 malades en déshérence…

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), dont 8 000 de nos concitoyens sont victimes, est la plus grave et la plus violente de toutes les maladies neurologiques. A la seule exception de la maladie d’Alzheimer.
Elle est pourtant largement sous-estimée dans son incidence, mésestimée dans son poids social, et… négligée dans la détermination des priorités de santé publique. En organisant demain à l’Assemblée nationale, pour la deuxième année consécutive, des ” Etats généraux de la SLA “, les responsables de l’Association pour la recherche sur la SLA (ARS) veulent changer le cours des choses…

Le Livre noir de la SLA, publié l’an passé, avait sorti la maladie de l’homme. Il avait confronté les hommes politiques à l’indifférence qui entoure ces malades mais depuis, plus rien ne s’est produit. Les patients ne bénéficient toujours d’aucun centre expert digne de ce nom alors qu’il en faudrait au minimum trois, répartis du Nord au Sud de la France.

Résultat, moins de 10% des patients sont diagnostiqués dans les six mois suivant les premiers symptômes et 18% le sont après plus de 18 mois, alors que dans la moitié des cas la maladie évolue en moins de trois ans ! Paralysé des 4 membres, le malade voit progressivement disparaître ses fonctions de déglutition, puis de phonation et enfin de respiration… Les animateurs de l’ARS refusent l’inertie face à cette maladie cruelle. Pour les rejoindre, pour en savoir plus, 01 58 05 10 70.