Tests génétiques sur internet : fiabilité aléatoire mais danger assuré

Ne faites pas de tests génétiques vendus sur internet, prévient la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil). Si leur fiabilité n’est pas garantie en revanche, la fuite de vos données de santé et de celles de vos proches est (presque) assurée. Et il pourra vous en coûter jusqu’à 3 750 euros d’amende.

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Les sites web de vente à distance de tests génétiques en kit proposent, en général, des offres relatives à la filiation ou à la généalogie des personnes. Les clients reçoivent un kit et renvoient les échantillons nécessaires (salive). Une pratique de plus en plus courante que regrette la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) française. Elle vient de se fendre d’un communiqué qui sonne comme une mise en garde du grand public : les tests génétiques vendus sur internet exposent à des risques “liés à la fiabilité des résultats et à l’absence de transparence sur l’utilisation des données” peut-on lire.

Les tests génétiques « récréatifs » vendus sur internet sauront tout de vous

Les entreprises proposant ces tests génétiques qualifiés de « récréatifs », collectent une multitude d’informations. Elles récupèrent des données contenues dans le génome des personnes ; origine ethnique, phénotype (couleur des yeux, peau, morphologie, etc.), état de santé, caractéristiques de l’organisme (prédisposition à certaines maladies, etc.)… Très souvent s’ajoutent des questionnaires pour connaître les caractéristiques physiques, l’identité, les coordonnées, et même des détails personnels comme les relations, les événements de vie, les préférences alimentaires, voire des photos. « Toutes ces données, prises individuellement et combinées, révèlent de très nombreuses informations sur les personnes et ont beaucoup de valeur » poursuit la Cnil.

Absence de transparence sur l’utilisation des données personnelles sensibles recueillies

Les sociétés commercialisant ces tests fournissent peu de garanties sur leur qualité et la sécurité des échantillons et des données (techniques d’analyse, modalités de stockage, etc.). Il a même déjà été observé que les sociétés en question nouent des partenariats avec d’autres organismes qui réutilisent les échantillons, notamment à des fins de recherche.

Outre le fait que ces données peuvent aussi être volées et revendues sur le darknet (dernière fuite de données en date en décembre dernier, avec la compromission de milliers de données sensibles), l’autre danger est qu’elles ne concernent pas uniquement la personne qui commande et réaliste le test, ajoute la Commission : « les données génétiques présentent la particularité de concerner des personnes tierces car les gènes sont partagés entre ascendants, descendants et famille proche ».

Ainsi, sans même avoir donné son consentement ni même être au courant de la démarche, les proches encourent des risques de divulgation de leurs données personnelles, génétiques comme administratives.

Enfin, les informations de ces tests peuvent être lourdes de conséquences et révéler des secrets (adoption, naissance par don de gamètes, filiation, etc.) ou parfois « annoncer » l’arrivée d’une maladie (prédispositions génétiques).

Une pratique interdite en France

Aujourd’hui, en France, les tests génétiques ne peuvent être réalisés que dans le cadre d’une enquête judiciaire, pour la prise en charge médicale ou à des fins de recherche. Sauf dans ces cas très particuliers, le consentement de la personne doit être recueilli.

En effet, la sensibilité particulière des données de santé et des données génétiques a conduit le législateur européen à interdire le traitement par principe de ces données sauf dans les cas que l’on vient de citer.  D’autres dispositions s’appliquent également en droit français : code civil, code de la santé publique, code pénal, etc.

Par conséquent, tous ces textes encadrent très strictement la réalisation des analyses génétiques et interdisent en France la réalisation de tests génétiques « récréatifs », y compris avec le consentement de la personne concernée.

Amende et case « prison »

Enfin, ce que l’on sait peu est que l’achat d’un test par des personnes résidant en France peut être assorti en cas de contrôle d’une amende de 3 750 euros. De plus, la réalisation d’un test génétique en dehors des domaines médical et scientifique est interdite et passible de 15 000 € d’amende et d’un an de prison pour les personnes ou entreprises proposant ces tests.

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  Source : « Tests génétiques sur Internet : la CNIL appelle à la vigilance » (Commission nationale de l'informatique et des libertés ; 06/03/24)

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  Ecrit par : Hélène Joubert ; Édité par Emmanuel Ducreuzet