Tout un guide pour sortir les maladies rares de l’anonymat

Une nouvelle édition du guide sur les maladies rares vient d’être publiée par le réseau Orphanet et l’INSERM. Créé voici plus de dix ans, Orphanet coordonne une base de données européenne sur ces maladies et les quelques médicaments existants.

La cinquième édition de ce guide offre une information synthétique sur 2 500 maladies (symptômes, origine…) et un annuaire des services spécialisés (consultation, laboratoire de diagnostic, associations de patients…). Un outil résolument pratique destiné aux professionnels de santé.

Si les maladies rares touchent majoritairement les enfants, une sur trois ne s’exprime qu’à l’âge adulte. Leur origine est souvent génétique, mais les plus fréquentes sont des maladies auto-immunes, c’est-à-dire provoquées par un dérèglement du système immunitaire qui se retourne contre l’organisme du patient. Rappelons également l’existence de Maladies Rares Infos Services, accessible au 0810 63 19 20 (prix d’un appel local).

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  Source : INSERM, janvier 2008