Trisomie 21 : quelles ressources pour les parents ?

[28 février 2019 - 10h35] [mis à jour le 28 février 2019 à 17h16]

La trisomie 21 ou syndrome de Down est l’anomalie chromosomique la plus fréquente. Face à la naissance d’un enfant touché par ce syndrome, les parents peuvent se sentir seuls et en détresse. Plusieurs associations sont disponibles pour leur venir en aide.

La découverte de la trisomie d’un enfant est parfois difficile à vivre pour les parents. Inquiétude vis-à-vis de l’avenir, nombreuses questions concernant son éducation… Tout d’abord, « parlez-en », souligne l’Association de parents de l’enfance en difficulté (Aped). « Ne restez pas seul. Plusieurs parents vivent la même situation que vous. Vous pouvez faire part de vos inquiétudes à votre entourage ou à un intervenant »,

Il est aussi important de « vous déculpabiliser. Vous n’êtes pas responsable. Votre enfant est différent et fera des apprentissages à un rythme différent des autres jeunes », poursuit l’Aped. « Votre amour, votre soutien et votre patience lui permettront de vivre de grands succès. »

Un avenir possible

N’hésitez pas à « chercher du soutien et de l’accompagnement dans vos démarches ». Vous pouvez contacter l’Aped pour obtenir davantage d’information « sur la problématique de votre enfant, vous guider dans vos démarches et vous référer vers les ressources et services qui pourraient vous aider. »

Sachez qu’« aujourd’hui beaucoup d’adultes trisomiques acquièrent une certaine autonomie et ont une vie sociale, grâce à leurs activités ou à leur vie professionnelle ».

Des questions médicales ?

Si vous souhaitez obtenir plus d’informations sur l’aspect médical de la trisomie 21, vous pouvez vous rendre sur le site de l’Association française pour la Recherche sur la Trisomie 21 (AFRT). Cette association de parents, créée à l’initiative de chercheurs travaillant à l’hôpital Necker a pour objet de faire connaître ce syndrome et de soutenir la recherche.

Pour encore plus d’informations, vous pouvez contacter :

  • L’UNAPEI (Union Nationale des Associations de parents et d’amis de personnes Handicapés mentales) ;
  • Trisomie 21 France (Anciennement FAIT 21) association nationale regroupant l’ensemble des GEIST 21(Groupe d’Etude pour l’Insertion Sociale des personnes porteuses d’une Trisomie 21), associations de parents et de professionnels pour l’aide à l’insertion en milieu ordinaire ;
  • Trisomie 21 Rhône et Métropole de Lyon. Cette association locale a pour but de créer un réseau de soutien et d’information pour les personnes confrontées à la trisomie 21 dans la région lyonnaise.

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