Alzheimer, démence : le deuil blanc, ou comment faire le deuil d’une personne toujours vivante

On parle de deuil blanc lorsqu’une personne encore vivante, mais qui, atteinte d’une maladie neurodégénérative, perd petit à petit ses capacités et sa personnalité. Pour son proche, il faut faire le deuil de ce qu’a été cette personne tout en acceptant qui elle est désormais.

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Selon l’Organisation mondiale de la Santé, 55 millions de personnes sont atteintes de démence dans le monde. La maladie d’Alzheimer serait responsable de 60 à 70 % des cas. En Europe, 1,4 million de personnes seraient atteintes, un chiffre qui pourrait passer à plus de 2,2 millions d’ici 2050. En cause, l’augmentation du nombre de personnes de plus 75 ans dans la population alors que l’âge est un facteur de risque de la maladie. Les proches de ces personnes, ainsi que ceux de toute personne atteinte de troubles neurodégénératifs, sont confrontés à qu’on appelle désormais le deuil blanc.

Un deuil qui ne dit pas son nom

« Les proches de la personne malade sont forcément touchés par cette forme particulière de deuil, sans forcément en avoir clairement conscience. C’est un phénomène normal et naturel mais important à connaître et à identifier en soi car, resté dans l’ombre, il peut susciter colère, culpabilité, projection. L’ignorer ne fait qu’accroître un chagrin compréhensible », expliquait en 2018 à France Alzheimer la psychologue Hélène Sabbé-Bérard.

Le deuil blanc est ce que l’on ressent lorsqu’une personne qu’on aime est toujours vivante mais dont la personnalité et les compétences ne sont plus les mêmes ou se sont progressivement effacées. Il s’agit de la perte d’un être aimé qui, pourtant, est toujours là. Le deuil est bel et bien là mais il n’y a pas de cérémonie, pas de recueillement, pas de condoléances, pas nécessairement non plus de reconnaissance de ce deuil de la part de l’entourage. Invisible pour les autres, ce deuil blanc peut aussi être invisible à soi-même.

Ce deuil est bien différent d’un deuil lié à une mort subite ou à une maladie qui n’affecte pas la présence intellectuelle, psychologique d’une personne. Intellectuellement, la personne endeuillée sait parfaitement les raisons de sa tristesse, ce qui n’est pas toujours le cas dans le deuil blanc. Un deuil est toujours une source d’immense chagrin. Mais comme l’écrit la Société Alzheimer du Canada, dans le deuil « classique », le proche « verra ses sentiments s’estomper tout au long du processus naturel de deuil. Le deuil blanc complique le chagrin. Il est souvent difficile pour l’aidant de savoir comment composer avec ses propres émotions lorsque l’être cher n’est plus le même, mais qu’il a conservé certains aspects de ce qu’il était ».

La nécessité d’un soutien psychologique

Le proche ne sait ni ne comprend ce qu’il ressent. Pourtant poser des mots sur le deuil si particulier qu’il vit est essentiel pour surmonter sa douleur. « Il faut accepter de voir l’être cher non plus comme ce qu’il était mais comme ce qu’il est. Il faut réinvestir psychologiquement ce parent changé par la maladie. Il s’agit de le perdre puis de le retrouver », ajoutait auprès de France Alzheimer Valéry Lechenet, psychologue clinicienne.

Le mieux est d’être accompagné par les amis, la famille. Il est important que ces proches comprennent la réalité du deuil que vous êtes en train de vivre. Ce soutien psychologique de votre entourage pourra vous aider à surmonter cette épreuve. Participer à un groupe de parole, être accompagné par un professionnel de santé vous peut être également très utile. Selon la Société Alzheimer du Canada, ces soutiens, et notamment ceux des pairs, pourront vous faire part de stratégies d’adaptation face aux pertes successives induites par la maladie (perte de mémoire, perte d’autonomie, perte des compétences intellectuelles…). En parler vous aidera aussi à ne pas vous sentir coupable de ressentir la perte d’un être cher qui n’a pourtant pas disparu.

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  Source : France Alzheimer, Société Alzheimer du Canada

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  Ecrit par : Dorothée Duchemin – Edité parVincent Roche