Autisme : l’âge du diagnostic importe peu
17 juillet 2023
Internet regorge de témoignages de personnes, et tout particulièrement de femmes, qui ont appris sur le tard qu’elles étaient atteintes d’autisme. Selon des chercheurs britanniques, le diagnostic tardif n’aurait que peu d’impact sur la vie des personnes concernées.
L’autisme, ou plutôt les troubles du spectre autistique (TSA), recouvrent une vaste réalité qui concerne environ 1% de la population. On parle de TSA aussi bien pour des personnes qui n’ont pas la capacité de développer le langage que pour celles qui présentent des aptitudes exceptionnelles, comme certains autistes atteints du syndrome d’Asperger.
Tous ont cependant un point commun : leur condition est liée à un trouble du neurodéveloppement, qui se manifeste par « des déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés » et « un caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités », décrit l’Institut du Cerveau. 30% des personnes autistes présentent un trouble du développement intellectuel associé.
Pour mieux accompagner les personnes atteintes par ce trouble, qui apparaît pendant la petite enfance et persiste tout au long de la vie, mais aussi leurs proches, l’enjeu du repérage est crucial, « si possible avant l’âge de 4 ans » écrit la Haute autorité de Santé dans l’une de ses recommandations de bonnes pratiques. Et ce, afin « de favoriser leur développement et leurs apprentissages et de réduire les sur-handicaps ». C’est ainsi que depuis 2019, en France, en cas de suspicion d’autisme chez un enfant, les médecins généralistes et les pédiatres ont la possibilité de réaliser une consultation longue, remboursée 60 euros par l’Assurance-maladie.
Pas d’effet significatif
Mais un diagnostic tardif est-il forcément synonyme de moins bonne qualité de vie ? C’est l’objet de l’étude menée par des chercheurs de l’université de Bath et du King’s College de Londres, récemment publiée dans la revue Autism. Les auteurs ont demandé à 300 adultes atteints d’autisme d’indiquer leur âge au moment du diagnostic. D’autres données telles que leur genre, leur niveau d’éducation, leur statut marital, leur emploi, leurs revenus ou la présence d’autres problèmes de santé mentale ont elles aussi été recueillies. Les participants ont enfin répondu à des questions mesurant leur satisfaction quant à leur qualité de vie.
Après avoir croisé toutes ces données, les auteurs ont conclu qu’il ne semblait pas y avoir de relation entre l’âge auquel les personnes ont découvert leur autisme et leur qualité de vie. « Il peut y avoir de nombreuses raisons à cela, explique l’une des autrices de l’étude. L’obtention d’un diagnostic d’autisme ne conduit pas toujours à un soutien supplémentaire significatif (…). De même, un diagnostic tardif à l’âge adulte peut être une expérience positive, aidant les personnes à trouver un sens à leur vie, ce qui peut améliorer la qualité de vie qu’elles s’attribuent ».
Des facteurs autres que l’âge du diagnostic semblent en revanche produire des effets plus significatifs : le fait d’avoir davantage de traits de personnalité autistiques et de souffrir en plus de troubles de santé mentale comme l’anxiété sont corrélés à une moins bonne qualité de vie. Par ailleurs, quel que soit l’âge du diagnostic, les femmes autistes faisaient globalement état d’une meilleure qualité de vie que les hommes.
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