Déficience intellectuelle : une fragilité mal connue ?

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En France comme dans le monde, la déficience intellectuelle (DI) légère touche 1% à 2% de la population. Mais que sait-on sur les origines de ce trouble ? Quelles méthodes de soutien et d’accompagnement existent aujourd’hui pour pallier l’altération des capacités cognitives ? Une équipe de l’INSERM apporte des réponses dans sa récente expertise collective commandée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

Selon les termes de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), la DI est définie « comme une capacité sensiblement réduite de comprendre une information nouvelle ou complexe, d’apprendre et d’appliquer de nouvelles compétences ». Des limites du fonctionnement adaptatif sont aussi repérées. Pour en savoir plus, des chercheurs de l’INSERM ont compilé 2 500 données issues d’études internationales. Résultat, en France, l’incidence de la déficience intellectuelle sévère est de 3 à 4  pour 1 000 habitants. Contre 10 à 20 pour 1 000 habitants dans sa forme légère).

Quelles origines ?

Dans 40% des cas, la survenue de la déficience intellectuelle ne trouve aucune explication. Mais certains facteurs de risque sont aujourd’hui connus : « la prévalence de la déficience intellectuelle légère est plus faible dans les milieux favorisés ». Le sexe a aussi une incidence sur le taux de DI: la population masculine est en effet majoritairement impactée. La prématurité, les retards de croissance intra-utérin et une forte exposition prénatale du fœtus à l’alcool exposent aussi l’enfant à cette diminution des capacités intellectuelles. Enfin, la piste génétique est envisagée.

Un dépistage insuffisant 

En France, les méthodes de dépistage de la DI sont insuffisantes. « Les questionnaires parentaux et  échelles de développement précoce restent peu utilisés en pédiatrie pratique et en médecine générale », soulignent les chercheurs de l’INSERM. Conséquence, des failles dans le diagnostic, phase clé pour mettre en place l’accompagnement nécessaire.

Pourtant « les besoins de soins médicaux des personnes avec DI sont nettement supérieurs à ceux de la population générale. Les problèmes de santé courants (bucco-dentaires, troubles de la vision, de l’audition) sont plus fréquents mais moins dépistés et soignés chez ces patients ». Pour un meilleur dépistage et plus de soutien, les chercheurs préconisent de renforcer la coordination des soins et la formation des professionnels. Des méthodes aujourd’hui déployées dans la prise en charge du cancer et de la maladie d’Alzheimer.

Renforcer l’accompagnement 

Au quotidien, la DI peut être palliée avec une meilleure prise en charge de ce handicap : bilans de santé annuels, responsabilisation du patient. Et auprès des jeunes l’intégration des parents dans la prise en charge pour « qu’ils parviennent à voir leur enfant comme un enfant en développement et pas seulement comme un enfant handicapé ».

Pendant l’enfance et l’adolescence, la scolarisation dite « inclusive » (en milieu ordinaire) stimule l’apprentissage. Dans ce cas, un programme personnalisé est mis en place. L’objectif, s’adapter à la déficience du jeune sans pour autant le marginaliser. Et faciliter ses capacités d’adaptation, essentielles lors de la transition entre l’école et le marché du travail. Rappelons qu’à tout âge, une personne diagnostiquée pour une déficience intellectuelle peut progresser.

Enfin les dispositifs de prévention doivent permettre de détecter les situations à risque liées à la fragilité des  patients atteints de déficience intellectuelle, « 4 fois plus exposés aux risques de maltraitance ».

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  Source : INSERM, le 1e mars 2016

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  Ecrit par : Laura Bourgault : Edité par : Vincent Roche