Dépistage néonatal : le temps d’acheminement des tests par La Poste met-il en danger les nouveau-nés ?

Selon l’Alliance des maladies rares, le temps d’acheminement des tests de dépistage néonatal vers les laboratoires d’analyses s’est considérablement allongé ces dernières semaines, retardant la prise en charge des nourrissons malades.

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La Poste dans le viseur de l’Alliance des maladies rares. En cause ? L’allongement des délais d’acheminement des prises de sang des nouveau-nés des maternités jusqu’aux laboratoires d’analyses. Ces prises de sang sont réalisées sur l’ensemble des enfants qui naissent chaque année en France dans le cadre du programme de dépistage néonatal, également appelé test de Guthrie, mis en place en 1972.

Actuellement, treize maladies rares et graves sont systématiquement dépistées chez les nouveau-nés via le prélèvement de quelques gouttes de sang recueillies sur papier buvard. Les papiers sont ensuite expédiés vers les Centres régionaux de dépistage néonatal (CRDN) par voie postale. « Ces 13 maladies peuvent avoir des conséquences très graves si elles ne sont pas dépistées et prises en charge rapidement après la naissance », explique sur son site le ministère de la Santé.

Plus de 4 jours d’acheminement dans certaines régions

Alors que La Poste assurait le service en 24 heures maximum, l’Alliance des maladies rares dénonce un allongement des temps d’acheminement qui compromet la prise en charge des bébés. « Actuellement, l’acheminement des buvards se fait au mieux en 48 heures et une augmentation très significative des buvards acheminés en plus de 4 jours a été constatée dans plusieurs régions », dénonce le collectif de 240 associations de malades dans un communiqué daté du 27 juin.

#JournéeInternationaleDuDépistageNéonatal Ce programme formidable est en danger ! La Poste n'assure plus sa mission de service public. l'Etat doit réagir au plus vite @Elisabeth_Borne @FrcsBraun https://t.co/GaGbwiQfGK https://t.co/BHa2SN4pMy

— Alliance maladies rares (@AllianceMR) June 28, 2023

« Pour deux maladies, la leucinose et l’hyperplasie congénitale des surrénales, des évolutions extrêmement défavorables peuvent conduire à des comas et des hospitalisations longues en réanimation et des décès dès les premiers jours après la naissance », explique l’Alliance. Les bébés doivent donc être pris en charge le plus rapidement possible. Mais les changements introduits par la Poste dans l’organisation de ses services feraient peser le risque « d’un retard de prise en charge médicale pour de nombreux nourrissons nés ces dernières semaines et à venir ».

Alors que le dépistage néonatal pourrait bientôt s’élargir aux déficits immunitaires combinés sévères (DICS) et au dépistage de la drépanocytose, l’Alliance s’inquiète d’une remise en question de cet élargissement du fait des lenteurs d’acheminement. Elle rappelle que le groupe se doit de remplir sa mission de service universel postal et lui demande de « tout mettre en œuvre pour garantir à nouveau l’acheminement en 24 heures maximum des papiers buvards depuis les maternités jusqu’aux centres d’analyses compétents et ceci sans devoir recourir à des propositions commerciales coûteuses ».

A noter : selon les chiffres disponibles sur le site Ameli.fr, depuis la mise en place du dépistage néonatal, 37 millions d’enfants ont été dépistés et 30 000 ont pu être pris en charge rapidement. En 2021, il a permis le diagnostic de 1 165 nouveau-nés, soit 1 enfant malade pour 641 dépistés.

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  Source : Ameli.fr, Alliance des maladies rares, HAS, ministère de la Santé

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  Ecrit par : Dorothée Duchemin - Edité par Emanuel Ducreuzet