Lymphœdème : quand la lymphe fait gonfler un membre
06 mars 2025
Le lymphœdème se caractérise par une altération du système lymphatique et un gonflement anormal d’un membre. Maladie peu connue, elle concernerait quelque 200 000 personnes en France.
La journée mondiale du lymphœdème, ce 6 mars 2025, est l’occasion de braquer les projecteurs vers une maladie peu connue qui toucherait 200 000 patients en France, dont une majorité de femmes.
Qu’est-ce que le lymphœdème ?
La lymphe est un liquide qui, comme le sang, circule dans l’ensemble de l’organisme. Elle est chargée de drainer les déchets et agents pathogènes vers les ganglions lymphatiques. Le lymphœdème des membres est la conséquence d’un dysfonctionnement du système lymphatique. Celui-ci provoque alors une accumulation de la lymphe dans les tissus sous-cutanés et secondairement, une augmentation de volume du membre atteint, composé de peau épaissie et de tissu adipeux.
Le lymphœdème primaire
Il s’agit, selon le Centre de référence national pour le lymphœdème primaire, basé à l’hôpital Cognacq-Jay (Paris), d’une anomalie de constitution lymphatique, présente dès la naissance. Les signes peuvent apparaître dès ce moment ou se manifester plus tardivement, dans l’enfance, l’adolescence ou même à l’âge adulte. Des filles et des femmes sont concernées dans 60 à 70 % des cas.
« Ce sont principalement les membres inférieurs qui sont atteints : soit un membre complet (du pied jusqu’à la cuisse) soit les deux membres (du pied jusqu’au genou). Il y a parfois une atteinte isolée d’un seul pied », note le centre de référence.
Le lymphœdème secondaire
Celui-ci résulte essentiellement du traitement des cancers, en particulier du cancer du sein pour les membres supérieurs (mains, avant-bras, bras). Le lymphœdème des membres inférieurs est pour sa part le plus souvent lié aux traitements des cancers gynécologiques. Les hommes sont également touchés dans le cadre de traitement du cancer de la prostate, de mélanomes….
« L’ablation chirurgicale des ganglions lymphatiques, tout comme leur irradiation, potentiel effet secondaire de la radiothérapie, peut altérer le fonctionnement du système lymphatique. Les troubles de la circulation de la lymphe entraînent typiquement son accumulation dans les tissus, ce qui génère un lymphœdème plus ou moins sévère », note l’Institut de radiothérapie et radiochirurgie Hartmann (Levallois-Perret).
Comment le diagnostiquer ?
Il faut d’abord éliminer toutes les autres causes possibles à l’origine d’œdèmes (cardiaques, rénales, hépatiques…). Le principal diagnostic différentiel des lymphœdèmes des membres inférieurs notamment est le lipœdème ; le tissu graisseux est alors chargé en eau entre les lobules graisseux. De plus, la maladie épargne les pieds, contrairement au lymphœdème. Des examens peuvent être nécessaires pour poser le diagnostic : la lymphoscintigraphie pour étudier la fonction lymphatique et la lympho-IRM pour étudier l’anatomie lymphatique.
Dans le lymphœdème primaire, un signe est caractéristique : le signe de Stemmer. C’est l’impossibilité de plisser la peau du deuxième orteil.
Le Dr Stéphane Vignes, chef du service de lymphologie à l’hôpital Cognacq-Jay, président de la société français de lymphologie, regrette que les médecins généralistes soient insuffisants formés sur cette maladie. « Il serait toutefois nécessaire que la maladie soit mieux connue car plus tôt elle est reconnue, moins elle peut s’aggraver et mieux il est possible ensuite d’apprendre à vivre avec pour le patient. »
Quelle prise en charge ?
Il n’existe pas de traitement curatif des lymphœdèmes (le lymphœdème secondaire peut toutefois être transitoire). La prise en charge consiste à réduire le gonflement et l’empêcher de s’aggraver, prévenir les infections du membre atteint (infection de la peau), prévenir et réduire les problèmes de mobilité, soulager la douleur, les sensations de brûlure et de pesanteur.
Elle réside dans la compression des membres atteints par des bandages puis le port de contentions, la réalisation d’exercices spécifiques effectués sous le contrôle d’un kinésithérapeute, de séances de drainage lymphatique par un professionnel, une éducation thérapeutique concernant l’hygiène de vie, la connaissance de la maladie et la pratique d’une activité physique.
La maladie peut considérablement impacter la qualité de vie. Les conséquences sociales et professionnelles peuvent être lourdes, de même que les conséquences pour l’image de soi et la confiance en soi. Un accompagnement psychologique peut être proposé.
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