Maladie d’Alzheimer : changer la vie des malades et des proches

[20 septembre 2013 - 16h10] [mis à jour le 19 décembre 2013 à 16h29]

© Phovoir

En 1994, dans un objectif de sensibilisation, l’association France Alzheimer initiait la Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer. Près de 20 ans plus tard, les chiffres témoignent de l’urgence du combat à mener. A l’échelle mondiale, 25 millions de personnes sont atteintes de démence. Un chiffre qui double tous les vingt ans. Selon les estimations, 40 millions de patients seront concernés d’ici 2020 et 80 Millions d’ici 2040. Et combien d’aidants ? Voilà pourquoi, ce 21 septembre, France Alzheimer se déploie une nouvelle fois dans l’Hexagone. Elle en profite par la même occasion pour émettre 15 propositions afin d’améliorer le parcours de soin des patients, du diagnostic à la fin de vie.

Nous vous le révélions la semaine dernière, entre 2007 et 2010, le nombre de patients en affection de longue durée (ALD) pour une maladie d’Alzheimer ou un autre type de démence a augmenté de 14,6% en France métropolitaine.  Mais si dans l’Hexagone, environ  800 000 patients sont concernés par l’affection, cette dernière se répercute sur l’entourage. Si bien qu’au total, plus de 3 millions de personnes seraient directement impliquées. Les projections pour 2020 font état de 1,3 million à 2 millions de patients selon les sources. Et il n’existe actuellement aucun médicament curatif contre cette affection neurodégénérative.

Des actions en région

Quêtes, marches solidaires, conférences-débats, animations, expositions thématiques, portes ouvertes, compétitions sportives solidaires… Ce 21 septembre, la journée mondiale se décline aussi en régions. A chaque association, son programme d’actions.  Pour connaître les manifestations proches de chez vous, consultez la carte interactive mise au point publiée par France Alzheimer.

Quinze propositions, du diagnostic à la fin de vie

Alors qu’un nouveau Plan Alzheimer se fait attendre – pas avant  le premier trimestre 2014 – France Alzheimer avance 15 propositions, « concrètes et réalistes », destinées à améliorer le parcours de soin des personnes malades, du diagnostic à la fin de vie. Certaines visent à pérenniser financièrement les dispositifs ayant fait la preuve de leur efficacité, d’autres ambitionnent de diminuer le reste à charge des familles, tant à domicile qu’en établissement.

« L’amélioration du parcours de soin ne peut se concevoir sans le lancement d’une réforme du financement de la perte d’autonomie » explique France Alzheimer. «  La création de structures de  répit supplémentaires s’avérera inutile si ces mêmes structures ne sont pas accessibles financièrement aux familles dont le reste à charge s’élève en moyenne à 1 000 euros par mois ! De même, dans la perspective d’un plan transversal dédié à la maladie d’Alzheimer et aux maladies neuro-dégénératives, il est indispensable que les spécificités de chaque pathologie soient préservées dans la prise en soin (sic) et l’accompagnement des personnes malades et des familles et que le  financement soit à la hauteur de l’élargissement, adapté et suffisant. » Pour en savoir plus, consultez l’intégralité des 15 mesures proposées par France Alzheimer.

Ecrit par : Vincent Roche – Edité par : David Picot

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