Maladie de Charcot : une loi pour améliorer la prise en charge des patients

Une proposition de loi étudiée ce lundi 10 février à l’Assemblée nationale entend améliorer la prise en charge des patients atteints de la la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot). Cette maladie neurodégénérative étant lourdement handicapante et d’évolution rapide, ses défenseurs veulent notamment accélérer la procédure d’attributions des droits et prestations.

© Hananeko_Studio/shutterstock.com

Il avait ému les sénateurs de tous bords mercredi 15 octobre alors qu’il plaidait, très affaibli, pour une réforme de la prise en charge de la maladie de Charcot, dont il est lui-même atteint. Le sénateur LR Gilbert Bouchet est co-auteur d’une proposition de loi pour « améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves ». Approuvée à l’unanimité par les sénateurs puis en commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale, la loi est discutée ce lundi 10 février par les députés.

La sclérose latérale amyotrophique, également connue sous le nom de la maladie de Charcot, touche environ 6 000 personnes en France. Maladie dégénérative grave et d’évolution rapide, elle se manifeste par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. L’atteinte des muscles respiratoires est souvent à l’origine du décès. « L’espérance de vie est en moyenne de deux ans après le diagnostic : 10 à 15 % des malades ont une durée de vie supérieure à cinq ans après le diagnostic, 5 % ont une durée de vie supérieure à dix ans », note l’avant-propos de la proposition de loi.

La maladie de Charcot est caractérisée par une évolution rapide, des handicaps sévères et irréversibles propres à chaque malade et « qui empêchent toue anticipation des besoins de compensation du handicap ».

Une procédure inadaptée à l’évolution rapide de la maladie

Le texte entend ainsi résoudre deux difficultés majeures rencontrées par les patients. La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), au sein des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) statue sur les demandes d’attribution des droits et prestations, ainsi que sur les demandes d’adaptations du plan personnalisé de compensation du handicap. Or, selon la proposition de loi, certaines personnes décèdent avant même de connaître la décision de cette commission.

Si la réglementation donne un délai de quatre mois à la CDAPH pour statuer, ce délai est variable selon les départements en pratique et peut s’élever à six voire neuf mois. Des délais qui ne coïncident pas avec ceux du protocole national de diagnostic et de soins sur la SLA qui recommande des bilans tous les trois mois afin de s’adapter aux besoins évolutifs du patient. La réponse de la commission est donc bien souvent obsolète.

L’article 1 de la présente loi prévoit ainsi la création d’une procédure dérogatoire accélérée des dossiers pour les personnes atteintes de SLA et toute pathologie d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles.

Une allocation insuffisante

Les personnes qui souffrent de SLA bénéficient de la prestation de compensation du handicap (PCH) si la maladie est diagnostiquée avant 60 ans. Au-delà, les patients peuvent demander à bénéficier de l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA). Problème : la seconde ne vaut pas la première. « Non seulement, le plan d’aide ne permet généralement pas de financer la présence continue d’intervenants auprès du malade, mais il couvre difficilement les nombreuses aides techniques dont ce dernier a besoin ». Une aide inadaptée aux besoins des patients alors que 79 % des patients diagnostiqués ont plus de 60 ans, selon la proposition de loi.

L’article 2 prévoit donc d’étendre le bénéfice de la prestation de compensation du handicap (PCH) aux personnes atteintes de pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles après l’âge de 60 ans par dérogation au droit commun. « L’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (Arsla) estime ainsi le reste à charge d’un bénéficiaire de l’APA à 16 000 euros, contre 8 000 euros pour une personne percevant la PCH. Une trentaine d’aides techniques étant nécessaires au malade à compter du diagnostic, un tel écart a des conséquences directes sur les conditions de vie des patients et leurs choix thérapeutiques. Il est urgent de supprimer cette iniquité », défend la rapporteure de loi devant l’Assemblée nationale, la députée LR Josiane Corneloup.

• 

  Source : Assemblée nationale, Rapport sur la proposition de loi, adoptée par le Sénat, pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves (n°456), n° 910, déposé le mercredi 5 février 2025 , Inserm.

• 

  Ecrit par : Dorothée Duchemin – Edité par Emmanuel Ducreuzet