Maladie de Parkinson, la double peine de la stigmatisation

La stigmatisation dont souffrent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson entraîne des répercussions profondes, accentuant l'isolement social, la détresse psychologique et dégradant la qualité de vie. Cela s'ajoute à la gestion de la maladie, ce qui peut encore aggraver le pronostic. Les attitudes stigmatisantes du public sont surtout alimentées par les idées reçues et les croyances, d'après une nouvelle étude.

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La stigmatisation a un impact significatif sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches, exacerbant l’isolement social, la détresse psychologique et réduisant la qualité de vie. Ces conséquences, bien que logiques, méritaient d’être analysées au-delà du simple ressenti. C’est pourquoi des chercheurs de la Queen’s University Belfast (Royaume-Unis), pour arriver à ces conclusions, ont compilé l’ensemble des travaux scientifiques traitant des dimensions sociales et émotionnelles de la maladie, un domaine encore peu exploré, la recherche étant essentiellement focalisée sur ses aspects cliniques.

Une revue systématique de la stigmatisation subie, réalité et conséquences

Cette revue bibliographique s’est appuyée sur toutes les études solides publiées entre 2002 et 2024 qui portaient sur ce sujet. Les chercheurs ont ainsi dégagé cinq thèmes :

– Le premier thème met en lumière les stéréotypes associés à la maladie de Parkinson, notamment les idées reçues sur les symptômes, l’âge et certaines croyances.

– Le deuxième thème examine les facteurs influençant la stigmatisation, tels que le temps écoulé depuis le diagnostic, la sévérité de la maladie, le manque d’information du public et la représentation médiatique.

– Le troisième thème montre l’impact de la stigmatisation sur la santé mentale des patients et le bien-être, renforçant la honte, l’embarras et l’isolement social.

– Le quatrième thème analyse les réponses et conséquences de la stigmatisation, détaillant les stratégies adoptées par les personnes atteintes, comme la recherche de soutien social et l’adoption de mécanismes d’adaptation.

– Le cinquième thème, au-delà de la stigmatisation, met en avant les aspects positifs de la vie avec la maladie, notamment la résilience, les interactions bienveillantes mais également les actions de plaidoyer.

Cette étude « souligne l’impact considérable la stigmatisation sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs aidants », écrivent les chercheurs, « se traduisant par un isolement social, une détérioration de la qualité de vie et une souffrance psychologique. » Parmi les principaux facteurs en cause identifiés « figurent les idées fausses du public, les biais culturels et le manque d’information ». C’est pourquoi, « pour répondre à ces enjeux, des interventions ciblées sont nécessaires, notamment des actions éducatives pour déconstruire les mythes, des campagnes de sensibilisation et des initiatives de plaidoyer visant à réduire la stigmatisation, renforcer le soutien et améliorer la qualité de vie. »

Quelques idées reçues… parmi tant d’autres

Parmi les idées reçues, l’une des plus répandues est que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson devraient renoncer à toute activité de loisir ou physique. Il n’en est rien, comme le souligne l’association France Parkinson. L’activité, au sens large, joue un rôle essentiel : elle améliore la motricité, complète le travail effectué avec le kinésithérapeute et agit directement sur les symptômes. Chanter dans une chorale par exemple sollicite la mémoire, jouer aux cartes ou à des jeux de société stimule les fonctions cognitives. Toute activité impliquant un engagement mental renforce la planification, l’organisation, la mémorisation et les associations d’idées, des bénéfices qui s’ajoutent au suivi orthophonique lorsque celui-ci est nécessaire. L’activité physique, même modérée, favorise pour sa part la libération de dopamine, un neurotransmetteur essentiel dans la régulation des mouvements et des émotions, dont la production est altérée par la maladie.

Autre exemple, le fait que les personnes qui développent une maladie de Parkinson sont des seniors. Chez environ 15 % des patients, la maladie de Parkinson apparaît bien avant 60 ans. Difficultés gestuelles, douleurs articulaires à l’épaule ou à la cheville, dépression… Chez une personne jeune, les premières manifestations de la maladie de Parkinson diffèrent souvent de celles observées chez un patient plus âgé, rendant le diagnostic encore plus complexe. Ces symptômes initiaux orientent fréquemment vers un rhumatologue, un médecin du sport ou un psychologue, alors que seul un neurologue peut poser le diagnostic. Cela prend souvent un ou deux ans avant que la maladie ne soit identifiée.

Croyance pourtant répandue, il n’y a pas que les tremblements parmi les symptômes de la maladie. Les manifestations dites non motrices touchent jusqu’à 70 % des patients et sont tout aussi importantes : troubles du sommeil, perte d’odorat (anosmie), troubles cognitifs et de l’équilibre, douleurs, constipation, mictions urgentes, dépression… Elles précèdent parfois les symptômes moteurs et peuvent être plus invalidantes. Chez certains patients, des troubles du comportement en sommeil paradoxal (mouvements brusques voire violents accompagnant les rêves) ou des troubles digestifs surviennent plusieurs années avant l’atteinte motrice.

Enfin, contrairement à ce que l’on pourrait croire, on ne meurt pas, à proprement parler, de la maladie de Parkinson.

Pour en savoir plus : l’association France Parkinson et le dossier complet de l’Inserm

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  Source : Crooks S et al. Exploring the stigma experienced by people affected by Parkinson's disease : a systematic review. BMC Public Health. 2025 Jan 3;25(1):25 ; les sites de France Parkinson et de l’Inserm (consulté le 12/02/25)

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  Ecrit par : Hélène Joubert ; Édité par Vincent Roche