Mucoviscidose : des Virades et une pétition

[27 septembre 2019 - 14h24]

Pour la 35e année consécutive, l’association Vaincre la mucoviscidose organise ses Virades de l’espoir, en ce dernier dimanche de septembre. Au-delà de l’événement sportif et convivial destiné à récolter des dons, l’édition 2019 se teinte d’une couleur politique, sur fond de pénurie de soignants. Une pétition est lancée.

L’alerte est donnée par Vaincre la mucoviscidose : « 50% de professionnels de santé manquent à l’appel pour soigner les malades atteints de mucoviscidose dans les hôpitaux publics ». L’association a donc décidé d’interpeler la ministre de la Santé Agnès Buzyn via une pétition, qui a déjà récolté plus de 10 000 signatures. L’association reproche à l’Etat de ne pas consacrer les moyens nécessaires à la prise en charge des malades, et souhaite que « le projet de loi de financement de la Sécurité sociale 2020, qui sera en discussion au Parlement cet automne, permette enfin le financement des postes manquants ».

Plus de 7 000 malades

Vaincre la mucoviscidose estime qu’il manque 205 postes de soignants à temps plein dans les CRCM, les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose qui dépendent des hôpitaux publics, et qui reçoivent un nombre croissant de patients. L’association dit financer elle-même 60 des 238 postes de médecins, infirmières, kinésithérapeutes, psychologues ou diététiciens dont les centres disposent, à hauteur de 900 000 euros par an.

Cette somme provient des dons récoltés par l’association, notamment à l’occasion des quelques centaines de Virades de l’espoir organisées partout en France. Alors qu’ils devraient principalement servir à financer la recherche sur cette maladie génétique rare et mortelle qui affecte gravement les voies respiratoires et digestives, les dons du public contribuent à pallier le manque de financements de l’Etat. Conséquence pour Pierre Foucaud, le président de Vaincre la mucoviscidose : « nous ne pouvons pas mener à 100% notre combat vital contre cette maladie et les malades sont inéluctablement confrontés à de véritables pertes de chance ». En France, plus de 7 000 personnes sont atteintes de la maladie.

A savoir : pour signer la pétition, rendez-vous ici.

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