Prématurité : le désespoir des parents

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La prématurité est synonyme de progrès médicaux. Mais l’arrivée d’un enfant aux besoins de soins si spécifiques est également un véritable accident de la vie. Les parents en situation de détresse, émotionnelle et financière, sont encore trop nombreux en France. A l’occasion de la journée mondiale de la Prématurité ce 17 novembre 2017, l’association SOS Préma lance un « coup de gueule ».

Chaque année, en France, 60 000 bébés naissent prématurément, entre 5 et 8 mois de grossesse. Parmi eux, 1 800 décèdent, 2 900 sont porteurs de handicaps et 12 000 connaissent des retards de développement. Et ce malgré les progrès médicaux qui améliorent l’espérance et la qualité de vie des grands prémas.

Car ces avancées scientifiques, qui sauvent des vies, soulèvent aussi d’autres difficultés. « Ces enfants engagent la responsabilité de tous », assène Charlotte Bouvard, directrice de l’association SOS Préma. Laquelle aide près de 600 000 parents sans aide de l’Etat.

Inégalités et situations désespérées

« La prématurité sépare le nouveau-né de ses parents, et engendre d’importantes inégalités : médicales et territoriales », souligne Charlotte Bouvard. En effet, « les pratiques et les moyens sont très variables selon les hôpitaux, les suivis sont inégaux, voire inexistants à certains endroits ».

Ainsi, l’accueil fait aux parents dans les services de néonatologie est très différent selon les établissements. Certains services proposent de vrais espaces destinés au repos des parents. Dans d’autres, « des mères allaitent encore par terre ou sont accueillies sur des tabourets après une césarienne pour nourrir leur bébé », déplore Charlotte Bouvard.

L’association SOS Préma reçoit de nombreux appels de parents dans des situations désespérées. « Récemment, un papa nous a contacté en pleurs car il ne pouvait plus payer l’essence, le parking de l’hôpital et ne pouvait donc plus aller voir son bébé », raconte-t-elle. Les coûts engendrés par les visites en néonatologie, parfois pendant des mois, sont insupportables. « Les parents sont nombreux à dépenser un smic par mois dans ces frais », précise la directrice de l’association.

Les aides insuffisantes

Les aides sont déterminées au cas par cas, sans cohérence nationale. « La politique sociale, menée par les Caisses d’Allocations familiales, diverge sur le territoire ». Par exemple, « certaines CAF donnent de l’argent aux familles dans le besoin en cas de décès de l’enfant afin d’aider à payer les funérailles. Cette aide va de 400 à 3500 euros ! Un écart énorme sans explication ».

Quant à l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP), la prématurité ne rentre pas dans les critères d’attribution. « Or, lorsqu’un prématuré né à moins de 7 mois de grossesse sort de l’hôpital, les médecins déconseillent fortement la collectivité pendant la première année », explique-t-elle. En effet, ses poumons ne sont pas prêts. « Comment font les parents lorsqu’aucune aide financière ne leur est pas proposée ? Cela n’a aucun sens ». Sans oublier que tous les papas doivent reprendre le travail « alors que leur enfant est en train de se battre pour la vie ».

A noter : une naissance prématurée est une naissance qui survient à moins de 8 mois. En France, 60.000 naissances prématurées par an, soit 180 bébés par jour qui naissent trop tôt et sont hospitalisés.

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  Source : SOS Préma – interview de Charlotte Bouvard, directrice de l’association SOS Préma, 16 novembre 2017

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  Ecrit par : Dominique Salomon - Edité par : Laura Bourgault