Que savons-nous des maladies rares ?

Seuls 16% des Français savent qu’il existe plus de 7 000 maladies rares. ©Phovoir

Combien de patients sont atteints d’une maladie rare ? Existe-t-il une dizaine ou bien des centaines de médicaments efficaces dans la prise en charge de ces pathologies ? Des spécialistes sont allés sonder les connaissances des Français sur ces questions.

« Pour 6 Français sur 10, le nombre de patients atteints d’une maladie rare est sous-estimé », révèle l’enquête Ifop/ARIIS-AVIESAN, publiée le 30 juin à l’occasion les 6es Rencontres Internationales de la Recherche (RIR).

Or ces dernières touchent plus de 3 millions de patients. Autre information révélée par ce travail : seules 12% des 993 personnes interrogées savent qu’une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle affecte moins d’1 personne sur 2 000.

Des médicaments… rares 

Chaque année, 200 à 300 nouvelles maladies rares sont découvertes. On en recense aujourd’hui plusieurs milliers. Reste que seules 250 molécules sont reconnues comme efficaces pour soigner certaines de ces pathologies. Une information connue par 3 Français sur 10. Ce qui n’empêche pas 85% des sondés de « souhaiter davantage d’efforts et de recherche sur les maladies rares. »

Pour des milliers de maladies répertoriées, on ne compte que quelques dizaines de patients affectés. Pour autant certaines pathologies reviennent plus fréquemment que d’autres. C’est le cas de :

• La sclérodermie systémique, caractérisée par un durcissement anormal de la peau et des tissus recouvrant les poumons, le cœur ou encore l’appareil digestif ;

• Le syndrome de Noonan dont les principaux symptômes sont des anomalies cardiaques, une petite taille et des traits du visage atypique ;

• La polyglobulie de Vasquez se traduit par une augmentation anormale de la production de globule rouge par la moelle osseuse.

Pour en savoir plus sur les différentes formes de maladies rares, cliquez ici.

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  Source : Alliance pour la Recherche et l’Innovation des Industries de Santé (ARIIS), Alliance pour les sciences de la vie et de la santé (AVIESAN), Enquête Ifop/ARIIS-AVIESAN menée auprès de 993 personnes âgés de 18 ans et plus, du 2 mai au 1er juin. Fondation maladies rares, le 30 juin 2015

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  Ecrit par : Laura Bourgault - Edité par : Emmanuel Ducreuzet