Soins palliatifs : trop peu de patients y ont accès

Selon le rapport de la Cour des comptes remis mercredi à l’Assemblée nationale, plus de la moitié des patients qui auraient besoin de soins palliatifs n’y ont pas accès.

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A l’heure où le débat sur la fin de vie est relancé en France, la Cour des Comptes publie un rapport sur les conditions d’accès aux soins palliatifs dans le pays. Ses conclusions sont sans appel, « l’offre de soins palliatifs demeure largement insuffisante pour couvrir les besoins puisque seulement 48 % d’entre eux sont pourvus ».

Un chiffre bien faible alors que l’accès aux soins palliatifs est un droit universel, reconnu par la loi Claeys-Leonetti (1999). Pour rappel, les soins palliatifs sont définis par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, comme « des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle ».

Une offre centrée sur l’hôpital

Les Sages de la rue Cambon reconnaissent toutefois une nette amélioration de la situation, avec une offre qui a progressé de 30 %, par rapport à 2015, « quand la France faisait partie des mauvais élèves de l’OCDE ». A l’hôpital, l’offre en soins palliatifs s’est largement élargie avec l’ouverture de lits et de services dédiés. Toutefois, les disparités territoriales persistent avec encore 22 départements qui ne disposent toujours pas de lits en unité spécialisée.

Mais c’est à domicile et en Ehpad que le bât blesse. Pourquoi ? « Le manque de médecins généralistes traitants à domicile, la faiblesse de leur formation aux soins palliatifs et l’insuffisance du nombre de médecins coordonnateurs en établissements pour personnes âgées dépendantes, mais aussi l’absence de formation des auxiliaires médicaux freinent, pour leur part, le développement des prises en charge dans ces lieux de vie », détaille la Cour des comptes.

Ainsi, elle préconise un grand plan de formation pour les auxiliaires médicaux en Ehpad, un financement à la hauteur pour les services de soins infirmiers à domicile et la mise en place d’équipes mobiles, prêtes à intervenir, à domicile, sur tout le territoire.

Le principe des directives anticipées peu connu

Quant au grand public, il n’est pas suffisamment informé selon la Cour des Comptes. La juridiction financière vise directement l’action du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). Les Français ne seraient pas suffisamment sensibilisés à la notion d’accompagnement palliatif de la fin de vie et seuls 18 % des plus de 18 ans, auraient rédigé des directives anticipées.

Enfin, le rapport dresse la liste des nombreux obstacles administratifs, nationaux et régionaux, qui empêchent l’accès à tous à la médecine de la fin de vie : le manque de stratégie globale et d’outils de pilotage, l’absence d’un pilotage unique au niveau national et des Agences régionales de santé qui manquent d’autonomie.

A noter : la Cour des comptes estime dans son rapport qu’en 2017, près de 60 % des personnes en fin de vie avaient besoin de recevoir des soins palliatifs. Et elle s’attend à une augmentation significative de ce chiffre dans les prochaines années du fait du vieillissement de la population.

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  Source : Rapport de la Cour des Comptes sur les soins palliatifs (5 juillet 2023), Société française d’accompagnement et de soins palliatifs

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  Ecrit par : Dorothée Duchemin – Edité par Emmanuel Ducreuzet