Tremblement essentiel : qu’est-ce que cette maladie neurologique dont souffre Clara Luciani ?

Le tremblement essentiel est une pathologie du mouvement, la pathologie la plus fréquente des mouvements anormaux, devant la maladie de Parkinson. Elle reste mal connue du grand public et peut être stigmatisante. La récente prise de parole de Clara Luciani, touchée par cette maladie, pourrait contribuer à sortir de l’ombre cette pathologie neurologique.

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« Je tremble tout le temps. » Dans une interview au site Konbini, dans l’émission Small Talk de David Castello-Lopes, Clara Luciani est revenue mercredi 14 mai sur cette maladie neurologique dont elle souffre, le tremblement essentiel. « Ma mère a la même chose, je ne crois que ça ne va pas s’arranger avec les années », a poursuivi l’autrice-compositrice-interprète française.

Qu’est-ce que la maladie du tremblement essentiel ?

Selon l’Institut du cerveau, 50 à 70 % des cas de maladie du tremblement essentiel seraient d’origine génétique et 300 000 personnes seraient touchées en France. Et selon l’association des personnes concernées par le tremblement essentiel (APTES), 1 personne sur 200 serait touchée. Il s’agit de la pathologie la plus fréquente des mouvements anormaux. Et pourtant, « cette maladie reste encore mal connue du grand public mais aussi de la communauté médicale en dehors des neurologues. Le diagnostic est hélas trop souvent tardif », estime le Docteur David Grabli, neurologue à la Pitié-Salpêtrière.

Elle peut ainsi entraîner une stigmatisation sociale comme en témoigne d’ailleurs Clara Luciani. « C’est très gênant car il y a plein de situations dans ma vie où m’a dit : ‘tu as bu, tu as pris des drogues, tu es intimidée…’. Je n’étais rien de tout ça. » Sévère chez un certain nombre de patients, la maladie du tremblement essentiel peut alors entraîner des répercussions handicapantes sur la vie quotidienne de près de 25 % d’entre eux.

La maladie peut apparaître dans l’enfance mais sa fréquence augmente avec l’âge. Ainsi 5 % des plus de 65 ans en souffrent et quelque 16 000 personnes de moins de 40 ans seraient concernées selon les chiffres avancés par Vidal.fr. La maladie est décrite comme « rare » dans cette tranche de la population.

Quels sont les symptômes ?

Contrairement à la maladie de Parkinson dont les tremblements sont dits « de repos », le tremblement est dans ce cas d’attitude et d’action ; c’est-à-dire qu’il survient lorsque la personne tient une posture (tendre les mains devant soit, tenir un micro) ou réalise une action (écrire, boire). Elle touche principalement les membres supérieurs, de manière bilatérale, notamment les mains et peut évoluer et toucher la tête et la voix. Parfois aussi, une instabilité à la marche. La nature du tremblement évolue également : « l’amplitude du tremblement augmente et ce dernier perturbe beaucoup plus les mouvements volontaires, rendant très difficile les gestes fins, les repas, le bricolage, l’écriture, etc… », note l’Institut du cerveau. Evolution qui augmente le handicap et nuire à la qualité de vie, professionnelle et personnelle.

Quelles sont les causes de la maladie ?

La maladie du tremblement essentiel est souvent d’origine familiale avec une pathologie héréditaire à transmission autosomique dominante (1 risque sur 2 de transmettre la maladie à son enfant) ; plusieurs gènes ont été identifiés. « Bien que les troubles des personnes atteintes de tremblement essentiel se ressemblent beaucoup, l’hypothèse actuelle est que l’origine du tremblement essentiel n’ait pas une cause unique avec une hétérogénéité dans les causes et dans l’évolution d’une personne à l’autre », avance l’Institut du cerveau. Pour les autres cas, dits sporadiques, il s’agirait d’une combinaison entre des facteurs environnementaux et une prédisposition génétique.

Comment traiter la maladie ?

Le diagnostic clinique, permet d’écarte plusieurs autres causes de tremblement (maladie de Parkinson, effets secondaires de certains médicaments, maladies de la thyroïde…). Il sera confirmé par un examen neurologique. Il n’existe pas de traitement spécifique mais certains médicaments permettent de réduire les tremblements, comme les bétabloquants, les antiépileptiques ou encore les anxiolytiques. « Je prenais des bétabloquants, raconte Clara Luciani, qui ralentissent le rythme cardiaque… Ça fonctionne sur moi mais j’ai décidé de vivre avec ces tremblements. » Elle explique avoir désormais identifié quand les tremblements surviennent – en situation de stress notamment – ce qui l’aide à gérer les tremblements. Selon, l’APTES les techniques de relaxation peuvent être précieuses pour les patients.

Autre piste pour traiter les patients les plus sévèrement touchées, la stimulation cérébrale profonde est aussi utilisée chez les patients qui souffrent d’une forme sévère de la maladie. La technique réduirait de 80 % l’intensité des tremblements.

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  Source : Institut du Cerveau, Konbini, Vidal.fr, APTES

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  Ecrit par : Dorothée Duchemin – Edité par Vincent Roche