Un « bébé médicament », qu’est-ce que c’est ?

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Ce lundi 7 octobre, les députés ont adopté un amendement mettant un terme à la technique dite du « bébé médicament ». Une décision prise dans le cadre de l’examen en première lecture de la loi bioéthique. Mais comment fonctionne cette technique destinée à soigner un grand frère ou une grande sœur ? Existe-t-il des méthodes alternatives pour soigner les enfants malades ?

Le « bébé médicament », également – et plus justement – appelé « bébé du double espoir », constitue une technique de Procréation médicalement assistée (PMA) destinée à soigner des enfants atteints d’une maladie génétique grave et incurable (drépanocytose, thalassémie, anémies de Fanconi ou certains déficits immunologiques…). Elle consiste pour un couple à avoir un autre enfant dans l’espoir de soigner un aîné.

Comment ça marche ? La chance qu’un benjamin soit naturellement en bonne santé et compatible avec son aîné est faible. C’est pourquoi la technique du « bébé médicament » consiste à donner un coup de pouce à la nature pour obtenir ces deux critères nécessaires au soin du malade.

Concrètement, « les parents réalisent une fécondation in vitro (FIV) avec diagnostic pré-implantatoire sur les embryons obtenus pour sélectionner ceux qui sont indemnes de la maladie », décrit le Dr Jacqueline Mandelbaum, ancienne cheffe du service de Biologie de la Reproduction/CECOS de l’hôpital Tenon. Puis « un deuxième diagnostic de typage HLA permet de trouver le ou les embryon(s) sain(s) et compatible(s) avec l’enfant malade ».

Une fois transféré, si l’embryon s’implante, « il sera possible de réaliser après sa naissance, une greffe des cellules souches prélevées sur le sang du cordon de ce bébé « donneur » à sa sœur ou son frère aîné malade », poursuit-elle. Cette opération –non invasive pour le donneur – permet au petit malade de générer de nouvelles cellules sanguines et, dans le meilleur des scénarios, de guérir.

Y-a-t-il beaucoup de bébés médicaments en France ?

« L’équipe de l’hôpital Antoine Béclère-Necker de Clamart a obtenu la naissance du premier bébé médicament en janvier 2011 », raconte Jacqueline Mandelbaum. Mais très peu d’autres cas ont suivi puisqu’« il y a peu d’indications et le procédé est très encadré par l’Agence de la biomédecine », précise-t-elle.

Cette technique désormais interdite suite à un amendement adopté lundi 7 octobre, quelles sont les alternatives ?

« Pour soigner les enfants atteints de ces maladies, la seule option réside dans la greffe de moelle osseuse », rappelle le Pr Thomas Fréour, chef du service Biologie et Médecine de la Reproduction du CHU de Nantes. Pour cela, les malades sont inscrits sur des listes dans l’attente d’un greffon compatible. La moelle, comme le cordon ombilical, contient les cellules souches qui donnent naissance aux cellules sanguines. L’autre solution est de se rendre dans un pays autorisant la pratique du bébé du double espoir, comme la Belgique ou l’Espagne.

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  Source : interview du Dr Jacqueline Mandelbaum, ancienne chef du service de Biologie de la Reproduction/CECOS de l'hôpital Tenon et ancienne membre du CCNE, 9 octobre 2019 – interview du Pr Thomas Fréour, chef du service Biologie et Médecine de la Reproduction du CHU de Nantes, 10 octobre 2019

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  Ecrit par : Dominique Salomon - Edité par : Emmanuel Ducreuzet