Epilepsie : besoin urgent d’un plan national

[04 octobre 2016 - 11h00] [mis à jour le 04 octobre 2016 à 11h01]

L’épilepsie a récemment fait les gros titres de l’actualité, avec l’affaire de la Dépakine®. Pourtant la méconnaissance de cette maladie cérébrale par le grand public perdure. Et une prise en charge défaillante des patients a été pointée du doigt par les spécialistes à l’occasion d’une conférence ce 3 octobre. Ils lancent même un appel à la mise en place d’un plan national dédié.

« Dénoncer les difficultés de vie des épileptiques. » Voici l’objectif principal de la rencontre organisée ce lundi par les sociétés savantes et les fédérations de neurologues et de neuropédiatres. Au total, 600 000 patients vivent avec cette maladie chronique et incurable en France. Et parmi eux, un tiers ne parvient pas à voir son état stabilisé en raison d’une résistance aux traitements. Pour leur permettre de parvenir à une meilleure qualité de vie et pour éviter que ne se reproduise une affaire comme celle de la Dépakine®, les spécialistes présentent leurs propositions de solutions à mettre en œuvre rapidement.

Une filière de soins en souffrance

« La filière de soins des patients souffrant d’épilepsie n’est toujours pas organisée et révèle des disparités territoriales importantes », notent les spécialistes. « D’une certaine façon, la triste affaire de la Dépakine® illustre les failles de l’organisation actuelle du parcours de soins et une inégalité de la prise en charge en fonction du lieu de vie », souligne le Pr Jean-Yves Delattre, président de la Société française de Neurologie et chef du pôle des maladies du système nerveux du groupe Pitié Salpêtrière et directeur médical de l’Institut du cerveau et de la moelle (ICM).

En effet, selon le Pr Philippe Derambure, Président de la Ligue Française contre l’Epilepsie, Neurologue épileptologue à Lille, une des causes du scandale concernant la Dépakine® est « le fait que plusieurs femmes traitées avec succès depuis l’enfance par cette molécule, n’ont plus été suivies par des neurologues ». Le traitement, « renouvelé par le médecin généraliste n’a pas forcément fait l’objet d’un questionnement au moment de la puberté ou du désir de grossesse ».

Un schéma d’organisation des soins

« Nous souhaitons maintenant que les autorités de santé mettent en place un plan national épilepsie », martèlent les spécialistes. Ainsi, « toute personne suspecte d’épilepsie doit bénéficier d’un diagnostic, avec l’aide d’un électroencéphalogramme », explique le Pr Derambure. « Aujourd’hui, trop de patients sont traités avec des médicaments contre l’épilepsie alors qu’ils n’en souffrent pas. » Il s’agit donc bien d’une « urgence ».

Deuxième aspect du plan, « un suivi et un accompagnement régulier de ces malades », poursuit-il. La maladie, mais aussi les médicaments, induisent des difficultés dans la vie quotidienne. A l’école, au travail, au volant… « Nous aimerions qu’un réseau d’infirmiers spécialisés soit mis en place », précise Philippe Derambure. Ainsi qu’un numéro vert par lequel les malades obtiendraient des réponses et un soutien au cours de leur vie.

Enfin, « les patients souffrant d’épilepsies pharmacorésistantes doivent avoir accès à un suivi à part ». La création d’un centre de référence est essentielle.

Une maladie méconnue

L’épilepsie est une maladie affectant la partie grise du cerveau. Elle touche environ 1% de la population en France, comme partout ailleurs dans le monde. Elle se répartit en deux grandes catégories. La première, qualifiée de génétique, se manifeste souvent dès l’enfance. La seconde, symptomatique, est provoquée par une lésion, une maladie ou un traumatisme cérébral. Leur point commun ? Les crises d’épilepsie. Mais là encore, de nombreuses variantes existent. « Elles peuvent se manifester par une petite absence, un trouble du langage, un état confusionnel ou bien sûr, la grande crise que tout le monde connaît », précise Philippe Derambure.

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