Maladie de Charcot : une campagne nationale et un institut pour accélérer la recherche
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Maladie de Charcot : une campagne nationale et un institut pour accélérer la recherche
© PeopleImages/Shutterstock.com
L’association pour la recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique (Arsla), mieux connue sous le nom de maladie de Charcot, a lancé au début du mois d’octobre une campagne nationale baptisée « Tant qu’il nous restera des forces ». Objectif : réunir des fonds pour accélérer la recherche contre cette maladie neurodégénérative. Le symbole de la campagne ? Un doigt d’honneur adressé à la maladie par 7 patients. Car le simple fait de lever ce majeur est un effort gigantesque pour les malades, quand d’autres ne peuvent plus y parvenir sans l’aide de leur proche.
Parallèlement à la campagne, l’Institut Charcot, premier centre français dédié à la recherche sur la SLA et les maladies du motoneurone, voit le jour. Car réunir des fonds ne suffit pas. « L’Institut Charcot, c’est la réponse à un constat : la recherche était trop dispersée. Nous unissons désormais chercheurs, cliniciens et patients dans une même dynamique », expliquent le Pr. Luc Dupuis et le Dr. Édor Kabashi, cofondateurs de l’institut et chercheurs à l’Inserm.
Contrairement aux idées reçues, le décès, en moyenne 3 ans après le diagnostic, pourrait ne plus être une fatalité. « Des chercheurs en France et à l’international travaillent déjà sur des pistes thérapeutiques prometteuses, un tournant scientifique qu’il faut soutenir d’urgence pour sauver des vies », lâche l’Arsla. Mais il manquerait 20 millions d’euros pour mener à bien les recherches les plus prometteuses et en faire des traitements concrets pour les patients.
La SLA est due à la mort progressive des motoneurones, les cellules nerveuses qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires. Elle se traduit par une paralysie progressive de ces muscles. La maladie apparaît généralement entre 50 et 70 ans, souvent plus précocement lorsqu’elle est d’origine familiale (10 % des cas).
Des contractures et des raideurs des muscles et des articulations apparaissent localement puis gagnent d’autres muscles. Fonte musculaire, troubles de la coordination finissent par empêcher la marche, la préhension, des difficultés à déglutir. Puis les muscles respiratoires sont atteints, ce qui précipitent l’aggravation de la maladie.
Près de 8 000 personnes souffrent de la maladie de Charcot en France. Chaque jour, 5 nouveaux cas sont diagnostiqués, 5 patients en meurent. Le plus souvent, l’atteinte des muscles respiratoires cause le décès.
Faire un don à l’Arsla : https://don.arsla.org/
Source : Inserm, Arsla
Ecrit par : Dorothée Duchemin – Edité par Emmanuel Ducreuzet
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