Qui connaît vraiment les MICI ?

L’association François-Aupetit, reconnue d’utilité publique depuis 1996. © www.afa.asso.fr

MICI. Quatre lettres pour Maladies inflammatoires chroniques intestinales. Elles s’expriment en fait par deux affections – la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique (RCH) – qui se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif. Le congrès de l’European Crohn’s and Colitis Organisation  (ECCO) qui s’est tenu récemment à Vienne en Autriche, était l’occasion de mettre en lumière ces maladies et de donner la parole aux professionnels… mais aussi aux patients.

«  En 10 ans, le nombre de patients atteints de MICI en France a doublé, passant de 100 000 à 200 000 cas (3 millions en Europe)», explique le Pr Matthieu Allez, gastro-entérologue au CHU Saint Louis à Paris. « Si ces affections peuvent toucher tout le monde, on observe un pic de fréquence chez les jeunes adultes. La majorité des patients est diagnostiquée entre 15 ans et 29 ans.  Les symptômes – des troubles intestinaux comme la présence de sang dans les selles– rappellent ceux de l’occlusion intestinale. En fait, on pose le diagnostic lorsqu’ils durent dans le temps : une diarrhée de plus de 15 jours par exemple. »

« Des causes méconnues »

Pour le Pr Franck Carbonnel, gastro-entérologue à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre, « les mécanismes des MICI sont mieux connues que leurs causes. La recto-colite atteint le rectum. La maladie de Crohn touche quant à elle les autres organes digestifs. Ces maladies conduisent en fait à une perte de diversité du microbiote. »

Côté traitements, les immunosuppresseurs nous permettent aujourd’hui de mieux contrôler la poussée des différentes manifestations. Mais aussi de diminuer les hospitalisations et ce qui en découle, comme les arrêts de travail par exemple. A l’heure actuelle aucun traitement n’arrête la maladie. »

La parole aux patients

Moment d’émotion à Vienne lorsque Daniel Sundstein, prend la parole. Ce Danois a 21 ans lorsqu’en on lui diagnostique une RCH. Diarrhées, crampes d’estomac, fatigue extrême, en 6 semaines, le jeune a perdu 16 kg. « J’ai écouté mon corps. Si je n’avais pas consulté, je ne serai sans doute plus là », glisse Sundstein. «Pour autant, la maladie, n’est pas une excuse pour ne plus avancer. Je continue à entretenir des rêves comme celui d’avoir un travail à temps plein ou encore de courir un marathon. » Pour Matthieu Allez, « il est en effet important de ne pas dresser un tableau dramatique. Les patients sont des combattants.

Si de tels discours forcent le respect, ils ne renvoient pas nécessairement à un message univoque. Dans la salle, Tiphaine, 24 ans et membre de l’Association François Aupetit (AFA), souffre elle aussi de RCH. Si la jeune femme applaudit le témoignage du patient Danois, elle ne peut s’empêcher d’évoquer la question de l’estime de soi. « Bien entendu, il est important de se raccrocher à des rêves », reconnaît-elle. « Mais lorsque vous devez courir plusieurs fois par jour aux toilettes, la dignité en prend un coup. On ne maîtrise plus son corps. Avec des traitements comme la cortisone, on ne se reconnaît même plus. » Continuer à avancer oui, « mais pas sans l’aide des parents, des amis ou des associations. »

Soutenir les malades… et leurs proches

Depuis 1982, l’Association François Aupetit se consacre au soutien des malades et à la recherche. Elle s’est ainsi donné plusieurs missions :

• Promouvoir, susciter et financer des programmes de recherche ;
• Informer les malades, mais aussi les proches, les professionnels de sante et plus globalement le public en améliorant la connaissance sur les MICI ;
• Soutenir les malades et leurs proches.

Trois missions d’importance. D’autant que les MICI demeurent mal connues, pour ne pas dire taboues, et ce, sans que les professionnels et les malades ne sachent expliquer pourquoi. A noter enfin que l’AFA est la seule organisation française à se consacrer au soutien des patients touchés par la maladie de Crohn ou la recto-colite hémorragique.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur les sites www.vaincrelesmici.fr et www.afa.asso.fr.

Ecrit par : Vincent Roche – Edité par : Emmanuel Ducreuzet

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  Source : de notre envoyé spécial à l’ECCO, Vienne, 13-14 février 2013