Maladie de Parkinson : une fin de vie sans l’accompagnement d’un aidant, la double peine

L’association France Parkinson publie une enquête sur la fin de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson. Les résultats mettent en lumière une situation particulièrement alarmante pour les malades qui ne bénéficient pas de la présence d’un aidant.

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La maladie de Parkinson, qui touche près de 200 000 personnes en France, est une affection dégénérative, principalement causée par la destruction de certains neurones dopaminergiques dans une région du cerveau impliquée dans le contrôle des mouvements. Les symptômes principaux sont les tremblements intermittents, la lenteur dans l’exécution des mouvements et leur coordination et une forte rigidité musculaire. D’évolution lente, la maladie progresse par stade, du stade I où les premiers signes cliniques ne gênent pas la vie quotidienne, au stade V où l’autonomie est totalement perdue et la marche impossible.

La majorité des aidants aux côtés du patient

France Parkinson a rendu public mardi 25 février une enquête* menée par l’Institut Viavoice auprès d’aidants de proches en phase très avancée de la maladie ou décédés. Un second volet de l’enquête a lui été réalisé auprès des professionnels qui accompagnent les patients en fin de vie, en établissement, à domicile ou en cabinet libéral.

France Parkinson dénonce une situation « critique » pour les patients en fin de vie, notamment lorsque le patient n’est pas accompagné d’un proche aidant. « L’aidant, qui reste aux côtés de la personne malade dans près de deux tiers des cas, pallie en partie les déficiences du système sanitaire et médico-social, au prix de sa personne », décrit l’association.

1^er enseignement, pour 7 aidants sondés sur 10, le proche réside ou résidait à domicile ou chez un autre proche. Quel que soit le lieu de vie du proche malade, 86 % des aidants déclarent lui apporter une aide personnelle, et 29 % ne bénéficient d’aucune aide professionnelle.

Un suivi par le neurologue insuffisant

En fin de vie, l’enquête pointe une altération du suivi par le neurologue, spécialiste référent dans la maladie de Parkinson. Ainsi sur l’ensemble des professionnels interrogés, 37 % déclarent que le suivi des patients par le neurologue a été arrêté, et 45 % que ce suivi est moins soutenu qu’auparavant. Quand l’aidant est présent, les chiffres tombent à 14 % pour l’arrêt du suivi, 23 % pour le suivi aléatoire.

Pourtant, le suivi du neurologue est important lorsque l’état des patients est particulièrement détérioré, que cette détérioration s’accélère et que le traitement, complexe, doit être réajusté. Certains patients sont alors suivis par des professionnels moins spécialistes de la maladie, médecin généraliste, médecin coordinateur dans un établissement, gériatre, voire aucun professionnel.

Pour maintenir le suivi, France Parkinson propose de développer la téléconsultation avec les neurologues et/ou la mise en place d’une coordination avec le neurologue assurée par un professionnel tiers (infirmier…).

Des professionnels en difficulté

« Près de la moitié des professionnels (45 %) considèrent que la maladie de Parkinson est mal prise en compte chez les patients en fin de vie. Le constat est moins alarmant lorsqu’on interroge les aidants (28 %), qui, là encore, pallient les insuffisances des professionnels quand ils accompagnent au quotidien le proche malade en transmettant l’information et les connaissances sur la maladie ; cette proportion remontant à 38 % pour ceux dont le proche réside en EHPAD », précise France Parkinson. Les professionnels reconnaissent en majorité rencontrer des difficultés à appliquer les spécificités des traitements, prendre en charge la douleur comme il le faudrait, affirment manquer de temps et manquer de connaissance sur la maladie, corrélé au manque de formation.

Symptômes, sensibilisation à l’importance du maintien des traitements dopaminergiques, à la prise en charge de la douleur… France Parkinson réclame une meilleure formation des professionnels afin de mieux soigner les patients en fin de vie.

Un traitement parfois arrêté brutalement

Précisément sur le maintien du traitement, les chiffres de l’enquête sont alarmants. 49 % des professionnels rapportent un traitement qui n’est pas correctement suivi, 17 % un arrêt du traitement ! Du côté des aidants, on tombe à 9 % pour l’arrêt et 7 % pour un suivi aléatoire.

« Cet écart très important sur le sujet dans les retours entre professionnels et aidants (près de 50 points) met en lumière le rôle clé joué par les aidants dans le maintien du traitement, ainsi que la charge qui pèse sur eux pour l’obtenir face à des professionnels pour qui la question du maintien n’est pas centrale », regrette l’association. Pourtant, l’arrêt brutal des médicaments antiparkinsoniens peut provoquer un syndrome de sevrage, entrainer une recrudescence des symptômes, des complications graves, voire le décès.

En outre, les malades de Parkinson en fin de vie sont particulièrement sensibles à la douleur. Toute douleur, liée ou non à la maladie, sera ressentie plus intensément par les patients. L’une des premières causes avancées est la difficulté du patient à avaler son traitement mais des alternatives existent. Encore faut-il que le suivi avec un spécialiste soit assuré.

*Enquête menée en ligne auprès de 3 094 aidants du 29 juillet au 30 septembre 2024, auprès de 789 professionnels de santé qui les accompagnent en fin de vie, 164 professionnels qui ne les accompagnent pas sur les dernières semaines, du 19 septembre au 31 octobre

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  Source : France Parkinson, Institut Pasteur 

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  Ecrit par : Dorothée Duchemin – Edité par Emmanuel Ducreuzet