Mot-clé : maladies rares

En matière de maladies rares, le plus grand défi repose sur les délais de diagnostic, parfois très longs. « Certains

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La Poste dans le viseur de l’Alliance des maladies rares. En cause ? L’allongement des délais d’acheminement des

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Le dépistage néonatal, que l’on appelle également test de Guthrie, est réalisé après accord des parents grâce à

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« En France, le délai moyen de diagnostic est de 2 à 3 ans et 25% des malades restent en errance diagnostique entre 5

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Aussi connu sous le nom de syndrome de l’enfant battu, « le syndrome de Silverman se définit comme l’existence de fractures

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Le DICS regroupe des maladies génétiques à la fois rares (environ 1 cas pour 60 000 naissances) et graves : ces maladies

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« Une maladie est considérée comme rare à partir du moment où elle est retrouvée chez moins d’une personne sur 2 000 »,

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