Maladies rares

Maladie génétique : tout savoir sur la leucodystrophie
18 mars 2019

Maladie génétique rare mais très grave, la leucodystrophie fragilise la substance blanche cérébrale des patients. Déclarée

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1 Français sur 20 touché par une maladie rare
28 février 2019

Les maladies rares touchent 3 millions de Français. Pourquoi le quotidien des patients relève-t-il du parcours du combattant ?

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Faire la lumière sur les maladies rares
14 février 2019

Le 28 février sera marqué par la Journée Internationale des Maladies Rares. L’occasion pour les professionnels de santé

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Anomalies congénitales : hasard ou pesticides ?
04 octobre 2018

Des cas d’anomalies congénitales ont été rapportés dans l’Ain, dans le Morbihan et en Loire-Atlantique. Ce jeudi

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Virades de l’espoir : rendez-vous dimanche au nom de la mucoviscidose !
28 septembre 2018

Ce 30 septembre, le top départ des Virades de l’espoir sera lancé. Une course organisée en faveur de la recherche dans

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Maladies rares : accès simplifié aux médicaments sans AMM
27 août 2018

Avoir accès à un traitement innovant même s’il ne bénéficie pas encore d’autorisation de mise sur le marché, c’est

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Les cellules souches : essentielles pour la recherche
13 juillet 2018

Les cellules souches englobent une grande variété d’origines diverses. Mais elles possèdent deux caractéristiques communes :

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Maladies rares : le gouvernement dévoile un plan ambitieux
04 juillet 2018

Ce 4 juillet, le gouvernement a dévoilé le 3e plan national 2018-2022 sur les maladies rares. Un document ambitieux qui

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Maladies rares : s’unir pour lutter contre l’errance diagnostique
03 juillet 2018

Réduire le délai entre les premiers symptômes et le diagnostic : c’est le principal défi à relever contre les maladies

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Syndrome d’hypercroissance : un traitement spectaculaire
14 juin 2018

Jusque là aucun traitement curatif n’était disponible pour les patients atteints d’un syndrome de CLOVES caractérisé

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Mieux s’informer sur la Cholangite Biliaire Primitive
16 mai 2018

La Cholangite Biliaire Primitive (CBP) est une maladie rare du foie, insidieuse, silencieuse et peu connue. A l’occasion

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Maladies rares : diagnostic et prise en charge, double problématique
27 février 2018

Retards de diagnostic, absence de suivi médico-social, traitements inexistants ou protocoles contradictoires… La prise

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